Sjældne sygdomme" er sygdomme, der rammer højst 5 ud af 10 000 personer. Der findes mellem 6.000 og 8.000 sjældne sygdomme, som påvirker hverdagen for ca. 30 millioner mennesker i EU, hvoraf mange er børn. Eksempelvis findes der op imod 200 forskellige typer af sjældne kræftformer, og hvert år bliver én af disse kræftformer konstateret hos over en halv mio. mennesker i Europa.
Udfordringen er, at patienterne ofte ikke får stillet nogen konkret diagnose på grund af manglende videnskabelig og medicinsk kundskab eller vanskelig adgang til ekspertise.
Eftersom kundskaben om sjældne sygdomme er så spredt, og eftersom hver enkelt sygdom rammer så relativt få mennesker, udmærker ERN initiativet sig som et initiativ med særlig EU-merværdi.
Detaljer
- Publikationsdato
- 28. februar 2017
- Forfatter
- Repræsentationen i Danmark